Uniklinik Augsburg möchte Versorgung von Patienten mit seltenen Erkrankungen nachhaltig verbessern
Zum Tag der seltenen Erkrankungen wird weltweit auf die Situation von Millionen betroffener Menschen, insbesondere Kinder und Jugendliche, aufmerksam ge-macht. Der Aktionstag lenkt den Blick auf eine Patientengruppe, deren besondere Bedürfnisse auch im Gesundheitswesen noch immer zu wenig Beachtung finden. Nun soll das Inovationsfondsprojekt* B(e)NAMSE die ambulante Versorgung jun-ger Menschen mit seltenen Erkrankungen weiter stärken.
Augsburg | Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Alltag häufig von Unsicherheit und hohem organisatorischem Aufwand geprägt. Sie müssen sich in einem komplexen und vielfach unübersichtlichen Versorgungssystem zurechtfinden: Zuständigkeiten sind oft unklar, Anlaufste-len verstreut und Informationen liegen selten gebündelt vor. Gerade für betroffene Eltern ist das eine zusätzliche Belastung in einem Leben, das geprägt ist von den Sorgen um ihre oftmals schwer erkrankten Kinder. Verändert sich der Gesundheitszustand oder treten neue Symptome auf, beginnt für viele erneut eine aufwendige Suche nach geeigneten Fachärztinnen und Fachärzten. Diese Wege durch unterschiedliche Einrichtungen kosten Zeit, Kraft und nicht selten auch Zuversicht. Der Tag der Seltenen Erkrankungen macht deutlich, wie wichtig koordinierte, transparente und verlässliche Versorgungsstrukturen sind, damit Betroffene schneller die Unterstützung erhalten, die sie benötigen.
Enge persönliche und telemedizinische Begleitung an der Uniklinik Augsburg
Mit dem vom Innovationsfonds geförderten Projekt B(e)NAMSE setzt sich das Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen zusammen mit der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin am Universitätsklinikum Augsburg ein, die Versorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit einer seltenen Erkrankung spürbar nachhaltig zu verbessern. B(e)NAMSE knüpft an mehrere erfolgreiche Projekte des Innovationsfonds an und vereint deren zentrale An-sätze in einer neuen, umfassenden Versorgungsform. Ziel ist eine bedarfsorientierte, koordinierte und vor allem familienorientierte ambulante Versorgung. Durch eine enge persönliche und tele-medizinische Begleitung sowie ein ganzheitliches Schulungskonzept sollen Betroffene und ihre Angehörigen künftig schneller, gezielter und verlässlicher unterstützt werden. Die Wirksamkeit des neuen Versorgungskonzepts wird im Rahmen einer wissenschaftlichen Begleitstudie überprüft.
„Wir freuen uns sehr über den Start des Projekts B(e)NAMSE und darüber, dass unser Universi-tätsklinikum Teil dieses bedeutenden bundesweiten Netzwerks ist“, betont Dr. Desiree Dunstheimer, Leiterin des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen und Ltd. Oberärztin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. „Die enge, standortübergreifende Zusammenarbeit schafft eine wichtige Grundlage, um die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankun-gen nachhaltig zu verbessern. Als Zentrum für Seltene Erkrankungen ist es uns ein großes Anliegen, die Versorgungswege für betroffene Patientinnen und Patienten sowie ihre Familien spürbar zu stärken.“
Auch die stellvertretende Projektleitung Prof. Dr. Corinna Grasemann vom Universitätsklinikum Mainz betont die Bedeutung der bisherigen Arbeit: „B(e)NAMSE ist im vergangenen Jahr von ei-ner Idee zu einer tragfähigen Versorgungsstruktur herangewachsen. Unser Ziel ist es, Familien im Versorgungsalltag spürbar zu entlasten. Die vergangenen Monate haben wir genutzt, um Abläufe so zu gestalten, dass sie verlässlich, transparent und konsequent am tatsächlichen Bedarf der Be-troffenen ausgerichtet sind.“
Zum Start der praktischen Umsetzung kam die gesamte Projektgruppe – bestehend aus Versor-genden, Patientinnen, Patienten und Krankenkassenvertretungen sowie Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern – in Mainz zusammen. Ziel des Treffens war es, die letzten organisatorischen Schritte abzustimmen und gemeinsam eine einheitlich strukturierte Umsetzung zu starten. Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 senden die Beteiligten damit ein deutliches Signal: Der Auf-bau neuer, koordinierter Versorgungsstrukturen im ambulanten Rahmen ist möglich – und ent-scheidend, um die Lebensqualität junger Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.
*B(e)NAMSE wird vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses über 3,5 Jahre mit rund 9 Millionen Euro gefördert. Projektpartner sind fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum/ Datteln, Dresden, Mainz und Würzburg, die Techniker Krankenkasse, die BARMER, die AOK Bayern, das Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V. (ACHSE) sowie wissenschaftliche Partner der PedScience Vestische Forschungs-gGmbH und der Universität Witten/Herdecke.
BU: Dr. Desiree Dunstheimer, Leiterin des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen und Ltd. Oberärztin der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. © Universitätsklinikum Augsburg