- Arbeitsgemeinschaft der Zentren für Seltene Erkrankungen (AG-ZSE) mit regelmäßiger Teilnahme an den Lotsentreffen
- Bayerischer Arbeitskreis Seltene Erkrankungen (BASE)
- Deutsches Referenznetzwerk Süd für seltene Endokrinopathien im Kindesalter (PädEndoSüd)
- DRN-RND (Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Neurologische Erkrankungen)
- DeRN-Lunge (Deutsches Referenznetzwerk für Seltene Lungenerkrankungen)
- AsaF (Aktionsnetzwerk für seltene angeborene Fehlbildungen der Deutschen Gesellschaft für Kinderchirurgie
- ERN (European Reference Network)
