Ein besonderes Anliegen ist es uns, durch die Einbindung von Selbsthilfegruppen und die Vernetzung in nationalen und internationalen Forschungsverbünden die Versorgung von Menschen mit einer Seltenen Erkrankung zukunftsweisend zu verbessern.
Achse (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen)
Weitere Informationen zu verschiedenen Selbsthilfegruppen finden Sie auf der Internetseite: