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Informationen für Patienten

Wer kann sich am Zentrum vorstellen?

Patientinnen und Patienten, deren Beschwerden trotz umfassender Diagnostik unklar bleiben oder Betroffene mit einer seltenen Erkrankung können sich an unserem Zentrum vorstellen.

Patienten mit einer gesicherten Diagnose

Bei gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung, können wir über unsere Lotsen helfen, die richtige Ansprechpartnerin oder den richtigen Ansprechpartner für die vorliegende Krankheit zu finden. Es erfolgt dann entweder eine Überweisung an die angegliederten Spezialzentren unseres Zentrums im Universitätsklinikum Augsburg oder wir unterstützen bei der Suche nach einem anderen für Sie passenden Zentrum in Deutschland.

Patienten mit einer ungesicherten Diagnose

Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität dieser Erkrankungen ist es für viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung ein langer Weg bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird und sie von einer adäquaten Therapie profitieren. Wenn bei Ihnen trotz ausführlicher medizinischer Untersuchungen keine Diagnose gestellt werden konnte, können Sie sich an unser Zentrum wenden. Wir beraten Sie gerne.

Wie nehme ich Kontakt mit dem Zentrum auf?

Wir bitten Sie im Vorfeld mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt zu klären, ob eine Vorstellung am Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen sinnvoll ist.

Die Kontaktaufnahme erfolgt dann über unser Anmeldeformular, in dem die wichtigsten Informationen zur Ihrem Fall von Ihrer zuweisenden Ärztin oder zuweisenden Arzt festgehalten werden.

Wenn Sie als Patient mit einer gesicherten oder aber einer ungesicherten Diagnose von uns beraten und behandelt werden möchten, bitten wir Sie uns nach entsprechender Rücksprache mit Ihrer zuweisenden Ärztin bzw. zuweisenden Arztes folgende Unterlagen zukommen zu lassen:

  • den Anmeldebogen für Zuweiserinnen und Zuweiser mit der Zusammenfassung der Krankengeschichte [PDF]
  • einen von Ihnen als Patientin oder Patienten ausgefüllten Fragebogen inklusive einer Einverständniserklärung zum Datenschutz [PDF]
  • Kopie der vorliegenden Arztbriefe, Laborbefunde und, falls vorhanden, die Befunde von bildgebenden Untersuchungen auf CD

Wie geht es weiter?

Nach Eingang aller erforderlichen Unterlagen erfolgt zunächst eine sorgfältige Sichtung der vorliegenden Untersuchungsbefunde und Dokumente. Hierauf aufbauend findet dann, unter Hinzuziehen von Vertretern spezialisierter Zentren, eine interdisziplinäre Konferenz zur Besprechung der Befunde und des weiteren Vorgehens statt.

Wir bitten um Verständnis, dass dies aufgrund der Vielzahl an Anfragen einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Unsere Lotsen sind jedoch bemüht, zeitnah mit Ihnen Kontakt aufzunehmen.

Bei Bedarf sind zur Diagnosefindung ergänzende Untersuchungen nötig. Wir besprechen mit Ihnen das weitere Vorgehen und vermitteln ggf. den Kontakt zu einem spezialisierten Zentrum bzw. einer gesonderten Sprechstunde.

Wer hilft mir bei offenen Fragen?

Bei allgemeinen Fragen im Vorfeld Ihrer Anmeldung oder Fragen, die die Bearbeitung Ihrer Anfrage betreffen, können Sie gerne Kontakt mit uns aufnehmen. Unsere Lotsinnen stehen Ihnen werktags (Montag bis Freitag) für Rückfragen zur Verfügung. Sie erreichen uns über unsere Kontaktdaten » Kontakt.

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