Informationen für Patienten

Wer kann sich am Zentrum vorstellen?

Patientinnen und Patienten, deren Beschwerden trotz umfassender Diagnostik unklar bleiben oder Betroffene mit einer seltenen Erkrankung können sich an unserem Zentrum vorstellen.

Patienten mit einer gesicherten Diagnose

Bei gesicherter Diagnose einer seltenen Erkrankung, können wir über unsere Lotsen helfen, die richtige Ansprechpartnerin oder den richtigen Ansprechpartner für die vorliegende Krankheit zu finden. Es erfolgt dann entweder eine Zuweisung an die angegliederten Spezialzentren unseres Zentrums im Universitätsklinikum Augsburg oder wir unterstützen bei der Suche nach einem anderen für Sie passenden Zentrum in Deutschland (SE-Atlas). Die Kontaktdaten unserer Lotsen finden Sie hier: Kontakt

Patienten mit einer ungesicherten Diagnose

Aufgrund der Seltenheit und der Komplexität dieser Erkrankungen ist es für viele Menschen mit einer Seltenen Erkrankung ein langer Weg bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird. Wenn bei Ihnen trotz ausführlicher medizinischer Untersuchungen keine Diagnose gestellt werden konnte, können Sie sich an unser Zentrum wenden.


Um uns einen Überblick über Ihre Beschwerden verschaffen zu können, bitten wir Sie zunächst mit Unterstützung Ihres behandelnden Arztes | Ärztin (Haus- / Facharzt) eine Zusammenfassung ihrer Krankengeschichte (einschließlich von bereits vorliegenden Befunden / Unterlagen) zukommen zu lassen: z.B. digital über das BASE-NETZ-Portal. Nach Durchsicht aller Unterlagen nehmen wir Kontakt zu Ihnen auf, um das weitere Vorgehen bzw. eine Vorstellung innerhalb einer Sprechstunde zu besprechen.

Besteht bei Ihnen der Verdacht auf Long- bzw. Post-COVID? Dann wenden Sie sich bitte an unsere Kolleginnen aus der COVID-Ambulanz.

COVID-Ambulanz

 

Wie nehme ich Kontakt mit dem Zentrum auf?

Wir bitten Sie im Vorfeld mit Ihrer behandelnden Ärztin oder Ihren behandelnden Arzt zu klären, ob eine Vorstellung am Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen sinnvoll ist.

Die Kontaktaufnahme für eine Beratung bzw. Behandlung bei gesicherter seltener oder aber noch ungesicherten Diagnose erfolgt digital über das BASE NETZ-Portal. Hier können Sie ganz bequem alle erforderlichen Informationen einschließlich bereits vorliegender Unterlagen übermitteln.


Sollte eine digitale Anmeldung nicht möglich sein, so besteht zudem die Möglichkeit uns nachfolgenden Anmeldebogen [PDF] zu übersenden: Hiermit können Sie und ihr zuweisender Arzt | Ärztin uns ebenfalls eine Zusammenfassung der Krankengeschichte mit relevanten Vorbefunden bzw. Informationen geben.

 

Wie geht es weiter?

Nach Eingang aller erforderlichen Unterlagen erfolgt zunächst eine sorgfältige Sichtung der vorliegenden Untersuchungsbefunde und Dokumente. Hierauf aufbauend findet dann, unter Hinzuziehen von Vertretern spezialisierter Zentren, eine interdisziplinäre Konferenz zur Besprechung der Befunde und des weiteren Vorgehens statt.

Wir bitten um Verständnis, dass dies aufgrund der Vielzahl an Anfragen einige Zeit in Anspruch nehmen kann. Unsere Lotsen sind jedoch bemüht, zeitnah mit Ihnen Kontakt aufzunehmen.

Bei Bedarf sind zur Diagnosefindung ergänzende Untersuchungen nötig. Wir besprechen mit Ihnen das weitere Vorgehen und vermitteln ggf. den Kontakt zu einem spezialisierten Zentrum bzw. einer gesonderten Sprechstunde.

Wer hilft mir bei offenen Fragen?

Bei allgemeinen Fragen im Vorfeld Ihrer Anmeldung oder Fragen, die die Bearbeitung Ihrer Anfrage betreffen, können Sie gerne Kontakt mit uns aufnehmen. Unsere Lotsinnen stehen Ihnen werktags (Montag bis Freitag) für Rückfragen zur Verfügung. Sie erreichen uns über unsere Kontaktdaten » Kontakt.