Rhabdoid-Tumoren sollten nach speziell für diese Erkrankung vorgesehenen Protokollen ein-  heitlich behandelt werden. Trotz vielfacher aggressiver und experimenteller Therapieansätze sind die Heilungsaussichten v.a. von Kleinkindern und Säuglingen mit Rhabdoid-Tumoren un-  genügend. Dennoch gibt es auch Fallbeispiele von Kindern, die trotz ungünstiger prognosti-  scher Faktoren (junges Alter, Keimbahnmutation, Metastasen bei Diagnose, usw.) die Erkran-  kung bereits viele Jahre überlebt haben. Sogar Patienten, die mit rhabdoiden Tumoren geboren wurden, haben ihre Erkrankung teilweise jahrelang überlebt.

Zur Erfassung der Daten zur Lebensqualität der Patienten mit Rhabdoidtumoren ist das EURHAB Register vernetzt mit den Studien zur Lebensqualität der Gesellschaft Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH).