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Menschen mit Seltenen Erkrankungen: IT-Großprojekt »BASE-Netz«

Bernd Sibler, Bayerischer Staatsminister für Wissenschaft und Kunst, schaltet zum Welttag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2021 die Online-Plattform des Bayerischen Arbeitskreises Seltene Erkrankungen (BASE-Netz) frei. Auf diesem Portal vernetzen sich die Zentren für Seltene Erkrankungen der bayerischen Universitätsklinika, um betroffene Patienten noch besser und gezielter behandeln zu können.

Sind nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen, gilt eine Krankheit als selten. Typisch für sogenannte „Seltene Erkrankungen“ ist, dass sie sich anhand verschiedenster Symptome zeigen, die auf den ersten Blick nicht zwingend zusammenhängen müssen. Um diese richtig diagnostizieren und behandeln zu können, braucht es daher oft die Expertise von Ärzten unterschiedlicher medizinischer Fachgebiete. Das kann laut statistischen Erhebungen Jahre dauern – Jahre, in denen die Betroffenen häufig sehr leiden. Um schneller einen geeigneten Behandlungsweg finden zu können, gibt es in Bayern insgesamt sechs Zentren für Seltene Erkrankungen: an den Universitätsklinika Regensburg, Würzburg, Erlangen, Augsburg, am LMU Klinikum München und am Klinikum rechts der Isar München (TUM). Diese haben sich wiederum zu einem gemeinsamen Netzwerk, dem BASE-Netz, zusammengeschlossen, um ihre gesamte Expertise zu bündeln und Menschen mit Seltenen Erkrankungen noch besser helfen zu können.

Wissenschaftsministerium unterstützt Projekt mit bisher rund 1,5 Millionen Euro

Mit finanzieller Förderung des Bayerischen Staatsministeriums für Wissenschaft und Kunst in Höhe von bisher rund 1,5 Millionen Euro gelang es den Netzwerkpartnern, gemeinsam mit dem Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen eine Softwarelösung zu etablieren, durch die sich die Experten in den Zentren ebenso wie betroffene Patienten und niedergelassene Ärzte standortübergreifend vernetzen können. Die Federführung des Projekts obliegt Professor Dr. Mark Berneburg, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Regensburg am Universitätsklinikum Regensburg, sowie Professor Dr. Helge Hebestreit, Direktor des Zentrums für Seltene Erkrankungen Nordbayern am Universitätsklinikum Würzburg.

Wissenschaftsminister Bernd Sibler betont: „Anspruch unserer Universitätsklinika im Freistaat ist, den Patientinnen und Patienten eine bestmögliche medizinische Versorgung zu bieten. Gerade bei Seltenen Erkrankungen brauchen wir dafür die breite, standortübergreifende Kompetenz unserer Medizinerinnen und Mediziner. Mit BASE-Netz ermöglichen wir die Vernetzung und den Austausch zwischen allen bayerischen Zentren für Seltene Erkrankungen. Für mich als Wissenschaftsminister ist klar, dass wir unsere Universitätsklinika beim Ausbau der notwendigen IT-Infrastruktur unterstützen – für eine bessere Versorgung der Betroffenen und für den Fortschritt der Forschung.“

BASE-Netz integriert Zentren, Patienten und Hausärzte

Das BASE-Netz ist in dieser speziellen Form der Zusammenarbeit deutschlandweit einzigartig. Die Experten der verschiedenen Zentren können sich standortübergreifend in Online-Konsilien über Diagnosen und Behandlungsmöglichkeiten austauschen. Dafür wurde aufbauend auf einem eigens entwickelten Datenschutzkonzept eine elektronische Patientenakte implementiert, die durch den Patienten und seine Ärzte nach entsprechender Freigabe unkompliziert ergänzt werden kann. „Vor allem für Patienten verkürzt und vereinfacht sich die Suche nach kompetenter medizinischer Beratung deutlich – sei es bei akuten Problemen oder für Routinekontrollen“, betont Professor Dr. Mark Berneburg die Wichtigkeit des Projekts. Patienten, die außerhalb von Ballungsgebieten leben, müssen nicht mehr den weiten Weg zu den Zentren auf sich nehmen, sondern können auf der Plattform von Zuhause aus ihr gewünschtes Zentrum auswählen, Informationen und Unterlagen elektronisch übermitteln und sich virtuell oder persönlich zu Beratungsgesprächen mit den Ärzten in den Zentren verabreden.

BASE-Netz bietet große Chance für Forschung zu Seltenen Erkrankungen

„Auch die Erforschung Seltener Erkrankungen ist aufgrund der geringen Fallzahlen pro Krankheit sehr schwierig. Wir können nur dann wirksame Therapien für unsere Patienten entwickeln, wenn wir die Entstehung der Krankheiten verstehen. Die zentrumsübergreifende Zusammenarbeit der bayerischen Uniklinika und der Aufbau einer zentralen Datenbank ermöglichen nun, mehr Teilnehmer für klinische Studien zu gewinnen und dadurch die Forschung weiter zu vertiefen und voranzutreiben“, so Professor Dr. Helge Hebestreit über eine weitere wichtige Funktion des Projekts. Vor diesem Hintergrund ist auch geplant, das Netzwerk auf kleinere Zentren für Seltene Erkrankungen an nicht-universitären Krankenhäusern auszuweiten und mit dem Projekt „Bavarian Genomes“ zu vernetzen.

Auch das Universitätsklinikum Augsburg macht sich für die SELTENEN stark

Dr. Désirée Dunstheimer, die Leiterin des Augsburger Zentrums für Seltene Erkrankungen (AZeSE), zeigt sich hocherfreut über die Gründung eines solchen Zentrums an der noch jungen Augsburger Uniklinik. Indem die interdisziplinären Aktivitäten in Krankenversorgung, Forschung und Lehre auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen gefördert und koordiniert werden, möchte das AZeSe eine noch bestehende Versorgungslücke in der Region schließen. Zudem markiert das Zentrum ein weiteres Alleinstellungsmerkmal des Klinikums in Bayerisch-Schwaben.“

Die Partner im BASE-Netz sind:

  • Zentrum für Seltene Erkrankungen Erlangen (ZSEER)
    Prof. Dr. Beate Winner
  • ZSE München TUM (ZSE-TUM) am Klinikum rechts der Isar
    Prof. Dr. Thomas Meitinger
  • ZSE München LMU (M-ZSELMU) am LMU Klinikum München
    Prof. Dr. Christoph Klein
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen Regensburg (ZSER)
    Prof. Dr. Mark Berneburg
  • Zentrum für Seltene Erkrankungen Würzburg (ZESE)
    Prof. Dr. Helge Hebestreit
  • Zentrum für Telemedizin Bad Kissingen (ZTM)
    Dr. Asarnusch Rashid
  • Partnerschaft in Vorbereitung:
    Augsburger Zentrum für Seltene Erkrankungen (AZeSE)
    Dr. Désirée Dunstheimer

Weitere Informationen

Weiterführende Informationen zum BASE-Netz und zu den Netzwerkpartnern finden Sie unter www.base-netz.de.

Hinweis:

 

Dies ist eine Pressemitteilung der Universitätsklinika in Regensburg und Würzburg. Wir veröffentlichen diese Pressmeldung, da wir - das Universitätsklinikum Augsburg - mit den Universitätsklinika  zusammenarbeiten und uns das Thema einfach wichtig ist. Sie haben Fragen? Den Kontakt zur Pressestelle des Universitätsklinikums Regensburg finden Sie hier: Presse und den Kontakt zur Pressestelle des Universitätsklinikums Würzburg finden Sie hier: Presse.

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